Nossa história
Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos, sem vínculos políticos ou religiosos, dedicada a promover soluções públicas e mobilizar o setor privado e a sociedade em favor dos pacientes com doenças raras. Reúne profissionais de saúde, pesquisadores, farmacêuticos, empresários e defensores dos direitos humanos, unidos pelo compromisso de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, compartilhando experiências e somando esforços pela causa.
Sobre a Casa Hunter
Somos mais de 13 milhões de pessoas com Doenças Raras no Brasil, equivalente a toda população da cidade de São Paulo, duas vezes a população da cidade do Rio de Janeiro, quatro vezes a população do município de Porto Alegre, 9 vezes a população do município de Salvador e mais de 20 vezes a população do município de Cuiabá.
Somos Raros, mas somos em um número que ultrapassa os 350 milhões no mundo!
A Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos, nasceu da experiência de vida de um libanês (Antoine, conhecido como Toni) que se casou com uma brasileira, Fernanda, montou uma loja de confecção de roupas no Brás, São Paulo, e tiveram um filho, Antony, hoje com 13 anos e que tem Mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como a Síndrome de Hunter. Esta doença de origem genética afeta inúmeros órgãos do corpo humano e, como a maioria das doenças raras, se detectada tardiamente pode provocar sequelas e, inclusive, levar à morte.
O diagnóstico demorou demais (quase 3 anos), e quando feito, o médico disse que ele não chegaria aos 10 anos de idade. Ele já mostrou a todos para que veio. Essa demora no diagnóstico é comum nas doenças raras, e geralmente leva de 7 a 10 anos para ocorrer.
Toni viajou o mundo em busca de tratamento para seu filho, mas conseguiu muito mais… trouxe ao Brasil o tratamento para muitas outras doenças raras e para muitos outros pacientes, como é o caso de pesquisas para doença de Fabry, Mucopolissacaridose Tipo I, Tipo IV, Tipo VII.
Atualmente temos um centro de pesquisa para doenças raras em Porto Alegre, o qual fazemos pesquisas para muitas outras doenças, e com alta tecnologia.
Conheça nossa equipe
(clique nas fotos para saber mais sobre)
Angelo Esnervelin Ganzaroli
Graduando em Administração, Angelo atua como Auxiliar administrativo na Casa Hunter.
Ariadne Guimarães Dias
Com graduação em jornalismo, MBA em finanças corporativas e varejo, e mestrado em educação, Ariadne possui experiência em empresas de comunicação e finanças, relações institucionais, comunicação empresarial e educação. Na Casa Hunter, Ariadne atua como Relações Institucionais.
E-mail:
ariadne.dias@casahunter.org.br
Isabella S. Vila Rubia
Formada em Administração e Comportamento Humano, é apaixonada por pessoas e pelas causas sociais, inserida no universo das Doenças Raras pela Casa Hunter no departamento de Marketing e Eventos.
E-mail:
apoio@casahunter.org.br
Paola Massari
Mãe de um raro, Paola é graduada em comunicação e possui ampla experiência em planejamento de marketing e eventos. Atualmente, Paola gerencia a área de marketing e eventos da Casa Hunter.
E-mail:
paola.massari@casahunter.org.br
Regina Khoury
Fonoaudióloga, Regina é coordenadora nacional do Projeto Day Hunter.
E-mail:
dayhunter@casahunter.org.br
Rosana R. S. Yoshida
Graduada em administração de empresas, e longa experiência na área administrativa e financeira, Rosana é gerente administrativo na Casa Hunter.
E-mail:
casahunter@casahunter.org.br
Wilson Sardinha
Graduado em publicidade e propaganda, com experiência administrativa em empresas farmacêuticas, Wilson atua como auxiliar de comunicação da Casa Hunter.
E-mail:
comunicacao@casahunter.org.br
Day Hunter
Para saber mais sobre o projeto Day Hunter, tirar dúvidas, fazer comentários ou sugestões, entre em contato pelos contatos:
dayhunter@casahunter.org.br
Nosso endereço
Casa Hunter - Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras - CNPJ: 20.103.570/0001-14 Av. Ibirapuera, 2033 – Conj. 121 - Moema - São Paulo-SP | CEP: 04029-901
Por telefone
(11) 2776-3647 (11) 2776-0009 (11) 99435-1299
Por e-mail
casahunter@casahunter.org.br Para pacientes: pacientes@casahunter.org.br Projeto Day Hunter: dayhunter@casahunter.org.br Ouvidoria: ouvidoria@casahunter.org.br